黏多糖貯積癥 V 型患者應(yīng)如何應(yīng)對(duì)
前幾天打電話給一個(gè)朋友，結(jié)果他說他在醫(yī)院里，因?yàn)樽罱８杏X聽力各方面都出現(xiàn)了障礙，關(guān)節(jié)有時(shí)也疼痛僵硬，原來是得了一種叫黏多糖貯積癥V型的病引起的。請(qǐng)問該怎么辦呢？
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回答4
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林碩 副主任醫(yī)師
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院
三級(jí)甲等
內(nèi)分泌科
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黏多糖貯積癥 V 型是一種罕見的遺傳性疾病，患者會(huì)出現(xiàn)聽力障礙、關(guān)節(jié)疼痛僵硬等癥狀。應(yīng)對(duì)方法包括明確診斷、對(duì)癥治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、定期復(fù)查等。 1.明確診斷：通過相關(guān)檢查，如酶活性測定、基因檢測等，確定具體病情和分型。 2.對(duì)癥治療：使用藥物緩解癥狀，如依洛硫酸酯酶α等，改善患者的身體狀況。 3.康復(fù)訓(xùn)練：包括物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等，增強(qiáng)關(guān)節(jié)活動(dòng)度，提高肌肉力量。 4.飲食調(diào)整：控制糖分和脂肪攝入，保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物。 5.定期復(fù)查：監(jiān)測病情進(jìn)展，及時(shí)調(diào)整治療方案。 黏多糖貯積癥 V 型雖然治療難度較大，但通過綜合治療和管理，可以在一定程度上改善患者的生活質(zhì)量，延緩病情進(jìn)展?；颊吆图覍僖３址e極的心態(tài)，配合治療。
2025-04-03 12:29
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回答3
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張建國 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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黏多糖貯積癥Ⅴ型發(fā)病原因本病的病因是常染色體隱性遺傳。發(fā)病機(jī)制本病的發(fā)病機(jī)制是基本代謝缺陷，是病人體內(nèi)缺乏a-L-艾杜糖醛酸酶。
2016-02-15 03:06
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回答2
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好！黏多糖貯積癥Ⅴ型發(fā)病原因本病的病因是常染色體隱性遺傳。發(fā)病機(jī)制本病的發(fā)病機(jī)制是基本代謝缺陷，是病人體內(nèi)缺乏a-L-艾杜糖醛酸酶。
2016-02-14 21:36
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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遺傳病治療困難，療效不滿意，預(yù)防顯得更為重要。預(yù)防措施包括避免近親結(jié)婚，推行遺傳咨詢、攜帶者基因檢測及產(chǎn)前診斷和選擇性人工流產(chǎn)等，防止患兒出生。
2016-02-14 11:01
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