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孩子患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良伴胸腺瘤如何治療

六年前反復(fù)發(fā)燒咳嗽后來經(jīng)常叫累在當(dāng)?shù)貦z察肌酸酶逼比正常值高十倍沒用藥不長(zhǎng)時(shí)間開始跌跤去哈爾濱檢查肌電圖報(bào)告是肌原性損傷大生化肌酸激酶谷丙轉(zhuǎn)安酶還有兩種酶好象是谷草轉(zhuǎn)安酶和丙什么酶記不起了都十倍的翻確診是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良胸ct片報(bào)告是胸腺增生接下來安進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良治療無效今年8月份胸ct片顯示胸腺瘤孩子現(xiàn)已經(jīng)坐輪椅兩年新斯的明試驗(yàn)無反應(yīng)醫(yī)生說不能做手術(shù)

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種遺傳性肌肉疾病,伴發(fā)胸腺瘤增加了治療難度。治療需綜合考慮多種因素,包括疾病特點(diǎn)、胸腺瘤情況、身體狀況、治療方法選擇及預(yù)后等。 1. 疾病介紹:進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是由于基因突變導(dǎo)致的肌肉進(jìn)行性無力和萎縮。其癥狀逐漸加重,影響運(yùn)動(dòng)功能。 2. 胸腺瘤影響:胸腺瘤可能導(dǎo)致免疫系統(tǒng)異常,加重肌肉病變。 3. 身體狀況評(píng)估:包括心肺功能、肝腎功能等,以確定能否耐受治療。 4. 治療方法:目前尚無特效治愈方法,主要是支持治療,如康復(fù)訓(xùn)練、物理治療等。對(duì)于胸腺瘤,若符合手術(shù)指征應(yīng)手術(shù)切除。 5. 預(yù)后:病情進(jìn)展速度因人而異,積極治療可延緩病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量。 總之,對(duì)于孩子的情況,需要綜合評(píng)估,制定個(gè)性化的治療方案,同時(shí)密切觀察病情變化,及時(shí)調(diào)整治療措施。

    2025-02-26 06:42
  • 回答3

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    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好,患者胸腺瘤新斯的明試驗(yàn)無反應(yīng)而且有重癥肌無力.患者可同時(shí)用抗膽堿酯酶藥,皮質(zhì)類固醇,免疫抑制劑,血漿置換,如無效可考慮胸腺切除.

    2015-12-31 05:41
  • 回答2

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  • 回答1

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    孔書雪 醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    長(zhǎng)期以來人們即發(fā)現(xiàn)重癥肌無力與胸腺(或胸腺瘤)有關(guān)。重癥肌無力臨床上可分為3型,如眼瞼下垂、視物長(zhǎng)久感疲勞、復(fù)視,為眼肌型;上肢伸舉不能持久、步行稍遠(yuǎn)需坐下休息,為軀干型;咀嚼吞咽費(fèi)力,甚至呼吸肌麻痹,為延髓型。臨床上最危險(xiǎn)的是肌無力危象,病人呼吸肌麻痹必須人工輔助呼吸。

    2015-12-30 17:36
就醫(yī)問藥

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什么是重癥肌無力?   重癥肌無力是一種神經(jīng)肌肉接頭功能異常導(dǎo)致的肌肉無力,它是一種自身免疫性疾病。這種疾病女性比男性更常見,通常開始于20~40歲之間,也可以發(fā)生在任何年齡。當(dāng)一個(gè)人出現(xiàn)全身乏力,尤其是當(dāng)肌無力累及到眼肌或顏面部的肌肉時(shí),或肌無力隨著受累肌肉使用而加重,休息后又恢復(fù)時(shí),醫(yī)生會(huì)懷疑有重癥肌無力。一般人群中發(fā)病率為(8-20)/10萬,患病率約為50/10萬。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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  • 王毅

    主任醫(yī)師 教授

    復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院

    擅長(zhǎng):長(zhǎng)期工作臨床一線,對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)疑難病的診治有豐富經(jīng)驗(yàn),如:周圍 詳情»

  • 梁建輝

    主任醫(yī)師 教授

    廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院

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  • 劉萍

    主任醫(yī)師 教授

    上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院

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王瑾

王瑾 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):公立三甲,陜西省中醫(yī)醫(yī)院,擅長(zhǎng)小兒癲癇,頑固性癲癇,繼發(fā)性癲癇,老年癲癇病,外傷性癲癇等三叉神經(jīng)痛疾病

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孟祥建

孟祥建 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):癲癇、三叉神經(jīng)痛、頭痛、高血壓、糖尿病、腦血管疾病、癡呆、面肌痙攣、肌無力、神經(jīng)性頭痛、腦萎縮、視神經(jīng)萎縮、腦梗后遺癥、神經(jīng)損傷、肌肉萎縮、多系統(tǒng)萎縮、難治性頭暈頭痛、坐骨神經(jīng)痛 面神經(jīng)麻痹等多種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

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李華

李華 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):公立三甲,西北大學(xué)第 一醫(yī)院,擅長(zhǎng)對(duì)小兒癲癇,頑固性癲癇,繼發(fā)性癲癇,顳葉性癲癇,小兒腦癱、三叉神經(jīng)痛、帕金森等神經(jīng)疾病等的手術(shù)治療

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