五周半孩子患神經(jīng)纖維瘤病有更好療法嗎?
我兒子今年五周半,從小就發(fā)現(xiàn)右面部偏大,右嘴偏厚,嘴角稍斜,后在北京多家醫(yī)院診斷為神精纖維瘤病,但各家醫(yī)院沒有好的治療方法,有的醫(yī)生說要等到孩子十五六歲時做整形手術(shù),孩子智力,語言一切正常,病情也沒有變化,請問醫(yī)生這種病有更好的治療方法嗎?謝謝!?。?
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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價
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馮海峰 主治醫(yī)師
江蘇靖江市太和醫(yī)院
一級甲等
眼科
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神經(jīng)纖維瘤病是一種較為復(fù)雜的遺傳性疾病,目前治療方法有限。對于您孩子的情況,治療方案的選擇需要綜合考慮病情嚴(yán)重程度、癥狀表現(xiàn)、孩子的身體狀況、治療風(fēng)險(xiǎn)以及未來的發(fā)展等因素。 1.病情評估:首先要對孩子的病情進(jìn)行全面評估,包括瘤體的大小、位置、數(shù)量等。 2.癥狀處理:如果出現(xiàn)疼痛、壓迫等癥狀,可采取對癥治療,如使用止痛藥物(如布洛芬、對乙酰氨基酚、雙氯芬酸鈉)緩解疼痛。 3.手術(shù)時機(jī):雖然部分醫(yī)生建議十五六歲整形,但需密切觀察病情變化,若病情進(jìn)展迅速,可能需要提前手術(shù)干預(yù)。 4.藥物治療:目前尚無特效藥物,但某些藥物可能有助于控制病情,如索拉非尼、依維莫司等,但使用需嚴(yán)格遵醫(yī)囑。 5.心理支持:孩子可能因外貌問題產(chǎn)生心理壓力,要給予足夠的心理支持和關(guān)愛。 6.定期復(fù)查:定期進(jìn)行檢查,監(jiān)測病情發(fā)展,以便及時調(diào)整治療方案。 總之,神經(jīng)纖維瘤病的治療需要綜合考量多種因素,目前沒有一種絕對完美的治療方法。家長要密切配合醫(yī)生,關(guān)注孩子的病情和心理狀態(tài),為孩子的健康成長創(chuàng)造良好條件。
2024-12-02 21:02
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