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五周半孩子患神經(jīng)纖維瘤病有更好療法嗎?

我兒子今年五周半,從小就發(fā)現(xiàn)右面部偏大,右嘴偏厚,嘴角稍斜,后在北京多家醫(yī)院診斷為神精纖維瘤病,但各家醫(yī)院沒有好的治療方法,有的醫(yī)生說要等到孩子十五六歲時做整形手術(shù),孩子智力,語言一切正常,病情也沒有變化,請問醫(yī)生這種病有更好的治療方法嗎?謝謝!?。?

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    馮海峰 主治醫(yī)師

    江蘇靖江市太和醫(yī)院

    一級甲等

    眼科

    神經(jīng)纖維瘤病是一種較為復(fù)雜的遺傳性疾病,目前治療方法有限。對于您孩子的情況,治療方案的選擇需要綜合考慮病情嚴(yán)重程度、癥狀表現(xiàn)、孩子的身體狀況、治療風(fēng)險(xiǎn)以及未來的發(fā)展等因素。 1.病情評估:首先要對孩子的病情進(jìn)行全面評估,包括瘤體的大小、位置、數(shù)量等。 2.癥狀處理:如果出現(xiàn)疼痛、壓迫等癥狀,可采取對癥治療,如使用止痛藥物(如布洛芬、對乙酰氨基酚、雙氯芬酸鈉)緩解疼痛。 3.手術(shù)時機(jī):雖然部分醫(yī)生建議十五六歲整形,但需密切觀察病情變化,若病情進(jìn)展迅速,可能需要提前手術(shù)干預(yù)。 4.藥物治療:目前尚無特效藥物,但某些藥物可能有助于控制病情,如索拉非尼、依維莫司等,但使用需嚴(yán)格遵醫(yī)囑。 5.心理支持:孩子可能因外貌問題產(chǎn)生心理壓力,要給予足夠的心理支持和關(guān)愛。 6.定期復(fù)查:定期進(jìn)行檢查,監(jiān)測病情發(fā)展,以便及時調(diào)整治療方案。 總之,神經(jīng)纖維瘤病的治療需要綜合考量多種因素,目前沒有一種絕對完美的治療方法。家長要密切配合醫(yī)生,關(guān)注孩子的病情和心理狀態(tài),為孩子的健康成長創(chuàng)造良好條件。

    2024-12-02 21:02
就醫(yī)問藥

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什么是纖維瘤?   纖維瘤由成纖維細(xì)胞增生而成,本病起源于皮下和黏膜下結(jié)締組織任何一層,根據(jù)所含纖維成分多少又分硬性和軟性兩種。一般生長緩慢,治療原則為沿腫瘤根部切除。瘤體小,無癥狀,無須治療。 查看全文»

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王洵

王洵 / 副主任醫(yī)師

擅長:精通多項(xiàng)國際前沿的抗腫瘤技術(shù),包括微創(chuàng)介入+綜合治療、冷凍消融、微波消融等先進(jìn)的微創(chuàng)治療手段。在中晚期腫瘤的精準(zhǔn)治療領(lǐng)域,積累了豐富的經(jīng)驗(yàn),展現(xiàn)出卓越的專業(yè)技能。對肺癌、肝癌、膽管癌、乳腺癌、腸癌、胃癌、宮頸癌、腎癌及頭頸部等復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移性惡性腫瘤和疑難病例,各種惡性腫瘤的微創(chuàng)介入綜合治療不僅具備獨(dú)到的見解和應(yīng)對策略,結(jié)合新的醫(yī)學(xué)研究成果與患者的具體病情,制定出適合他們的治療計(jì)劃,為挽救患者生命、提升其生活質(zhì)量做出了積極且重要的貢獻(xiàn)。更有患者稱贊他醫(yī)術(shù)高超,為他們帶來了生命的希望與康復(fù)的曙光,是真正值得托付的好醫(yī)生。

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劉長明

劉長明 / 副主任醫(yī)師

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