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血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴重程度、治療及時性和規(guī)范性、日常防護意識、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴重程度：重型血友病患者出血風險高，易出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，影響生存質(zhì)量；輕型患者癥狀相對較輕。 2.治療及時性和規(guī)范性：及時接受凝血因子替代治療，且治療規(guī)范，能有效減少出血和并發(fā)癥，改善生存狀況。 3.日常防護意識：患者自身注重防護，避免受傷和劇烈運動，可降低出血風險。 4.合并其他疾?。喝敉瑫r患有心血管疾病、感染等，會增加治療難度和風險。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經(jīng)濟上的支持，有助于患者積極治療和康復。 總之，血友病患者在現(xiàn)代醫(yī)療條件下，通過積極治療和科學防護，多數(shù)可以過上相對正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質(zhì)量。

由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,男女均可發(fā)病,但絕大部分患者為男性.包括血友病A(甲）,血友病B（乙）和因子XI缺乏癥（曾稱血友病丙）.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.血友病在先天性出血性疾病中最為常見,出血是該病的主要臨床表現(xiàn).指導意見：治療　　新鮮全血,血漿或新鮮冰凍血漿(FFP)可用于凝血因子的替代法治療.但需輸注的量大且有導致高血容量的危險,甚至在大量輸注后血漿凝血因子仍不能達到足夠水平.此外,輸入的大量紅細胞和晶體將導致原有的凝血因子稀釋而加重出血傾向,因此在第一個血容量(L)輸注時就應開始用濃縮因子制劑作替代性治療,后者以較小的容量而達到足夠的血漿水平.替代治療的劑量選擇,取決于血友病類型,出血的嚴重程度和所希望達到的血漿因子水平(％).因正常血漿中FⅧ或FⅨ平均水平為100％,起止血作用的最小有效水平在血友病甲為25～30％血友病乙為20～25％一般需將血漿因子水平提高到30％以上.　

是說的白血病嗎有的人找多了合適的骨髓做了移植后期恢復情況好的話就可以活很長時間的不能做就活不了多久的

癥狀:出血傾向（73%）反復出血（73%）骨質(zhì)破壞（70%）腹痛（65%）血尿（65%）黑便（63%）出血是本病的主要臨床表現(xiàn)，患者終身有自發(fā)的輕微損傷，手術后長時間的出血傾向，重型可在出生后既發(fā)病，輕者發(fā)病稍晚。1、皮膚，粘膜出血：由于皮下組織，齒齦，舌，口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發(fā)部位，幼兒多見于額部碰撞后出血、血腫，但皮膚，粘膜出血并非是本病的特點。2、關節(jié)積血：是血友病A患者常見的臨床表現(xiàn)，常發(fā)生在創(chuàng)傷、行走過久、運動之后引起滑膜出血，多見于膝關節(jié)，其次為踝，髖，肘，肩，腕關節(jié)等處，關節(jié)出血可以分為三期：A.急性期：關節(jié)腔內(nèi)及關節(jié)周圍組織出血，導致關節(jié)局部發(fā)熱，紅腫，疼痛，繼之肌肉痙攣，活動受限，關節(jié)多處于屈曲位置。B.全關節(jié)炎期：多數(shù)病例因反復出血，以致血液不能完全吸收，白細胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關節(jié)組織，形成慢性炎癥，滑膜增厚。C.后期：關節(jié)纖維化、關節(jié)強硬，畸形，肌肉萎縮，骨質(zhì)破壞，關節(jié)攣縮導致功能喪失，膝關節(jié)反復出血，常引起膝屈曲，外翻，腓骨半脫位，形成特征性的血友病步伐。3、肌肉出血和血腫：在重型血友病A常有發(fā)生，多在創(chuàng)傷、肌肉活動過久后發(fā)生。多見于用力的肌群。4、血尿重型血友病：A患者可出現(xiàn)鏡下血尿或肉眼血尿，多無疼痛感，亦無外傷史，但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。5、假腫瘤(血友病性血囊腫)：囊腫可以發(fā)生在任何部位，多見于大腿，骨盆，小腿，足，手臂與手，也有時發(fā)生于眼。6、創(chuàng)傷或外科手術后出血：各種不同程度的創(chuàng)傷，小手術都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。7、其他部位的出血：消化道出血可表現(xiàn)為嘔血，黑便，血便或腹痛，多數(shù)患者存在原發(fā)病灶如胃，十二指腸潰瘍，咯血多與肺結核，支擴等原發(fā)病灶有關。鼻衄，舌下血腫通常是血友病A患者口腔內(nèi)損傷所致。舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發(fā)展，常致呼吸困難;顱內(nèi)出血常是血友病患者的死因。8、由出血引起的壓迫癥狀及其并發(fā)癥：血腫壓迫神經(jīng)，可導致受壓神經(jīng)支配區(qū)域麻木，感覺喪失，劇痛，肌肉萎縮等。舌，口腔底部，扁桃體，咽后壁，前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。以上即為針對血友病能活多久這個問題所做的回答，希望可以給到您幫助，同時希望您有需要的話，還是得到醫(yī)院咨詢專業(yè)醫(yī)生。以上僅供參考。

血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴重程度、治療及時性和規(guī)范性、日常防護意識、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴重程度：重型血友病患者出血風險高，易出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，影響生存質(zhì)量；輕型患者癥狀相對較輕。 2.治療及時性和規(guī)范性：及時接受凝血因子替代治療，且治療規(guī)范，能有效減少出血和并發(fā)癥，改善生存狀況。 3.日常防護意識：患者自身注重防護，避免受傷和劇烈運動，可降低出血風險。 4.合并其他疾?。喝敉瑫r患有心血管疾病、感染等，會增加治療難度和風險。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經(jīng)濟上的支持，有助于患者積極治療和康復。 總之，血友病患者在現(xiàn)代醫(yī)療條件下，通過積極治療和科學防護，多數(shù)可以過上相對正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質(zhì)量。