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截癱魚鱗癬 MR 綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，患者在日常生活中需要注意皮膚護(hù)理、預(yù)防感染、營養(yǎng)支持、康復(fù)訓(xùn)練和心理調(diào)適等方面。 1. 皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔濕潤，避免過度干燥，可使用溫和的潤膚霜。定期修剪指甲，防止抓傷皮膚。 2. 預(yù)防感染：注意個人衛(wèi)生，勤換衣物和床上用品。避免接觸感染源，如有傷口及時消毒處理。 3. 營養(yǎng)支持：保證均衡飲食，攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物，以增強(qiáng)身體抵抗力。 4. 康復(fù)訓(xùn)練：在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的肢體功能鍛煉，防止肌肉萎縮和關(guān)節(jié)僵硬。 5. 心理調(diào)適：患者可能因疾病產(chǎn)生心理壓力，要保持積極樂觀的心態(tài)，家屬應(yīng)給予關(guān)心和支持。 總之，截癱魚鱗癬 MR 綜合征患者需要綜合多方面的注意事項，積極應(yīng)對疾病，提高生活質(zhì)量。