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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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血友病患者的生存和發(fā)病狀況受到多種因素影響，包括疾病類型、治療情況、并發(fā)癥、生活管理以及社會支持等。 1.疾病類型：血友病分為血友病 A 和血友病 B，前者缺乏凝血因子Ⅷ，后者缺乏凝血因子Ⅸ。不同類型的嚴重程度和癥狀有所差異。 2.治療情況：有效的替代治療，如輸注凝血因子，能顯著減少出血次數(shù)和并發(fā)癥，但部分患者可能因經(jīng)濟等原因治療不充分。 3.并發(fā)癥：長期反復出血可導致關節(jié)畸形、肌肉萎縮等并發(fā)癥，嚴重影響生活質量。 4.生活管理：做好防護，避免受傷，合理鍛煉和飲食，有助于病情控制。 5.社會支持：社會對血友病的認知和支持程度，也會影響患者的生存狀況。 總體來說，隨著醫(yī)療技術的進步和社會關注度的提高，血友病患者的生存狀況在逐步改善，但仍面臨諸多挑戰(zhàn)，需要綜合多方面的努力來提高他們的生活質量。
2024-10-21 21:11
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回答2
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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馮瑩 主任醫(yī)師
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院
三級甲等
血液內科
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我國2010年啟動過血友病登記及流行病調查，初步公開的數(shù)據(jù)為3/10萬。去年北京大學部分學者通過電話問卷訪談的形式對血友病之家提供的600多位血友病病人進行調查，調查結果顯示多數(shù)血友病患者的家庭分布于鄉(xiāng)鎮(zhèn)以下地區(qū)，且大多家庭的經(jīng)濟收入低于全國平均線。其中36.1%的成人和35%的兒童的治療費用無任何報銷途徑。造成這樣的狀況可能與農村等貧困地區(qū)疾病知識普及不足、部分地區(qū)醫(yī)保體系對罕見病診治覆蓋度不足有關。由于血友病患者需終身依賴血液制品及凝血因子制劑替代治療，故往往一個患者對全家的經(jīng)濟狀況影響較大。目前全球的血友病發(fā)病率大概在10/10萬左右。也就是說全世界每一萬人中就可能有一個人是血友病患者。因此這類患者的生存狀況應受到特別關注和重視。
2024-10-22 05:02
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什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白，AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分，PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質，PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15～20/105人，占男性的1/5000，其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計，我國邵宗鴻等調查16866654人，發(fā)現(xiàn)血友病患者460例，血友病A：血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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