6 歲女兒患嬰兒脊椎肌萎縮癥無法行走咋辦
我的女兒6歲了,從出生到現(xiàn)在一直不會站立行走,全身沒勁,生活不能自理,智力正常。最近診斷為嬰兒脊椎肌萎縮癥。曾做過針灸,吃過一些中藥,但是沒什么效果。聽說目前沒有有效的療法。我該怎么辦?
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回答3
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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婦產(chǎn)科
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嬰兒脊椎肌萎縮癥是一種嚴重的神經(jīng)肌肉疾病,目前治療困難。但可通過多方面努力改善患兒生活質(zhì)量,包括康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、家庭護理、藥物治療、定期復(fù)查等。 1.康復(fù)訓(xùn)練:通過專業(yè)康復(fù)師制定個性化方案,如物理治療、運動療法等,增強肌肉力量和關(guān)節(jié)活動度。 2.心理支持:關(guān)注患兒心理健康,給予關(guān)愛和鼓勵,幫助其建立積極心態(tài)。 3.家庭護理:保持良好的生活環(huán)境,注意飲食營養(yǎng)均衡,預(yù)防并發(fā)癥。 4.藥物治療:如利司撲蘭、諾西那生鈉等,可能對病情有一定幫助,但需遵醫(yī)囑。 5.定期復(fù)查:監(jiān)測病情進展,及時調(diào)整治療方案。 雖然嬰兒脊椎肌萎縮癥目前無法根治,但通過綜合治療和家庭的悉心照料,可以在一定程度上提高患兒的生活質(zhì)量,家長要有信心和耐心,陪伴孩子共同面對。
2025-01-25 18:09
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回答2
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李希弘 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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全科
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建議透穴按摩和針灸推拿,循經(jīng)藥浴:經(jīng)絡(luò)具有聯(lián)系臟腑、溝通內(nèi)外、運行氣血、營養(yǎng)全身、抵御病邪、修復(fù)機體的作用。最好盡快到醫(yī)院去就癥!
2016-02-22 14:42
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回答1
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孟慶福 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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脊肌萎縮癥屬于運動神經(jīng)元病中的一種,病因不明多考慮與基因有關(guān),你家孩子應(yīng)該屬于脊肌萎縮癥中的2型——慢性嬰兒型脊肌萎縮,該病主要是脊髓前角神經(jīng)元的缺失、變性,現(xiàn)在沒有什么特異性治療,中醫(yī)就算能治也只是對癥,根治的話像你說的只能是基因療法。
2016-02-22 12:26
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